Locked-In Syndrom

Das Locked-In Syndrom (LiS) bezeichnet einen Zustand des vollen Bewusstseins, bei gleichzeitiger vollständiger körperlicher Lähmung. Ein Betroffener kann sich somit nicht verständigen (weder verbal noch per Handzeichen) oder gar aus eigener Kraft Atmen, während er jedoch alles um sich herum bewusst wahrnimmt, also zB hört, was um ihn herum geschieht. Vom Wachkoma (apallisches Syndrom) abzugrenzen ist das LiS durch das erhaltene Bewusstsein und die erhöhten Einschränkungen, welche es mit sich bringt. Wachkomapatienten (hier liegt die Ursache zudem woanders) können sich beispielsweise, wenn auch extrem stark eingeschränkt, noch verständigen, schlucken und teilweise sogar essen. Von manchen LiS-Patienten wird berichtet, dass die vertikale Augenfunktion, also nach oben bzw unten schauen, noch intakt ist, was eine minimale Kommunikation ermöglichen würde.

Es gibt wenige aktuelle Fallzahl-Statistiken, aber grobe Schätzungen besagen, dass 0,1-0,01% der Schlaganfallpatienten unter LiS leiden. Da die Betroffenen nicht zuletzt aufgrund der vielen Erkrankungen, welche ähnliche Symptome produzieren, oftmals nicht als solche erkannt werden, ist die Sterblichkeitsrate als hoch anzusehen. Historisch finden sich erste Aufzeichnungen in dem Roman “Der Graf von Monte Christo” (Alexandre Drume peré), was für den Spitznamen Monte-Christo-Syndrom sorgte, bis Plum und Posner 1967 den Begriff Locked-In Syndrom prägten.


Sobotta Atlas der Anatomie des Menschen © Elsevier GmbH, München

Heute findet sich dieses seltene Lähmungssyndrom in dem (nicht nur) hierzulande verwendeten Klassifikationsmanual International Classification of Diseases and Related Health Problems (aktuelle Version ICD-10) unter dem Schlüssel G83.5.

Die häufigste Ursache sind Schlaganfälle. Genauer, ein durch eine arteriale Thrombose induzierter Hirnstamminfarkt, also sozusagen ein durch eine verstopfte Arterie verursachter Schlaganfall im Gehirn.

Mithilfe einer intensiven, langjährigen Therapiekombination von Krankengymnastik, Ergo- und Logopädie können Betroffene ihre Funktionalität wieder zurückerlangen. Trotzdem nimmt die Behandlungsintensität mit dem Entlassen aus dem stationären Aufenthalt deutlich ab und der Zeitraum der Kostenbewilligungen ist in den vergangenen Jahrzehnten insgesamt gesunken.

Seit circa zwei Jahrzehnten wird erforscht, wie man eine Kommunikationsmöglichkeit für LiS-Patienten herstellen kann, mithilfe von moderner Technik. Hierzu werden Elektroden auf der Kopfhaut angebracht, um die Gehirnströme zu messen (Elektroenzephalografie, EEG), welche bei allen Menschen (Patienten oder nicht) einer Aktion vorausgehen (bei LiS-Betroffenen bleibt nur die antizipierte Aktion selbst, wie etwa einen Arm zu heben, aus). Auch die Durchblutung des Gehirns gibt Aufschluss über gewisse Vorhaben, wie “Ja” oder “Nein” sagen zu wollen. Mit intensivem Training könnte der Computer nun lernen, wie die physiologischen Symptome zu interpretieren sind und sie für die Außenwelt übersetzen. Die Kosten für eine solche Behandlung liegen allerdings bei 50.000€ – und wird von Krankenkassen nicht bezuschusst.

Für Interessierte stellen wir im Rahmen unserer monatlich erscheinenden #hörenlesensehen-Reihe kommenden Montag, 21.1., eine Podcastfolge vor, welche sich mit demselben Thema beschäftigt. Auch gibt es viele Bücher und Selbstberichte im Internet, anhand derer man das Thema vertiefen kann.

Unter anderem in Berlin gibt es für Betroffene eine Selbsthilfegruppe. Auch Interessierten oder Angehörigen empfehlen wir den Besuch der Webseite dieses Vereins und ermutigen dazu, auch in Eurer Region nach einer Selbsthilfegruppe zu suchen.